Global Developmental Delay – Retraso Global del Desarrollo

Global Developmental Delay o GDD, en español Retraso Global del Desarrollo o RGD es el diagnóstico definitivo (al menos hasta hoy) de Antoinette. La verdad es que como diagnóstico no nos dice mucho, y hay que seguir haciendo estudios y valoraciones, e incluso quizás nunca sepamos la causa. Pero al menos con este diagnóstico comenzaremos las terapias específicas y Antoinette irá a una escuela para niños con necesidades especiales.

Los estudios genéticos de Antoinette señalan 2 regiones extras en el cromosoma 6, pero no tienen referencias sobre este tipo de alteración. Así que tendremos que hacernos el examen BW y yo, para ver si alguno de los dos transmitió la información genética o es una mutación. Además de hacer un análisis más específico que se llama exoma.

Han sido días bastante difíciles, sobre todo porque vivimos en China, donde no hay rigor científico. Hong Kong nos queda muy cerca, casi una hora de avión, y es donde Antoinette está recibiendo atención, pero escolarizarla allí depende de si nos aceptan o no, porque los beneficios son solo para los residentes, y nosotros somos residentes en China, Hong Kong es prácticamente otro país, en el cual no necesitamos visa, ni BW ni Antoinette ni yo, podemos estar 90 días corridos sin ningún tipo de problemas, salir y volver a entrar por otros 90 días, pero no podemos estudiar, trabajar o beneficiarnos del sistema social sin los permisos correspondientes.

Aún así, Antoinette ha entrado en la lista de espera en dos instituciones privadas, con programas en inglés, porque en la mayoría de las escuelas la enseñanza es básicamente en cantonés.

Las áreas en las cuales Antoinette necesita ayuda son: lenguaje y habilidades sociales. También el retraso es muy marcado en “cuidado de sí misma”, ya que necesitamos ayudarla con la comida por sus problemas de reflujo y deglución.

Es una especie de círculo vicioso, porque alimentación, deglución y articulación están ligados al lenguaje, y el lenguaje está relacionado a las habilidades sociales. Antoinette tiene problemas para tragar porque se aspira, y problemas en general con las texturas de los alimentos (no con los sabores).

El tema de aspirarse, era algo que yo sospechaba y que terminamos de confirmar con la prueba de trago de bario modificado. Que primero le hicieron con bario modificado, y el segundo test fue con una solución especial para hacer este tipo de exámenes a personas que se aspiran con líquidos y sólidos.

Nos espera un largo camino, y es duro emprender algo cuando uno está exhausto. Aunque reconozco que la MOTIVACIÓN es la fuente de inspiración, hasta para esas tareas que parecen faraónicas o imposibles. Y como decía en una de las entradas anteriores, todo comienza con un primer paso.

Hace mucho tiempo que leo sobre esto, hace mucho tiempo (prácticamente desde el día en que nació) que presiento que algo no está bien, y ese algo está escondido en un lugar que quizás nunca encontremos. Pero los problemas con la alimentación ni bien nació, las alergias e intolerancias, el reflujo, los problemas de tonicidad en los músculos, “la hora de la loca” que nos tocaba cada noche y nos sigue tocando, con Antoinette y sus cuadros de hiperactividad, moviéndose casi de manera desesperada de 7 a 12 de la noche cuando era bebé, y ahora saltando y matándose de la risa en su cama hasta pasada la medianoche, aunque tengamos rutinas, que sabemos que ayudan; responden a algo, a algo que no está bien. Ese algo que está consumiendo su energía y no le permite enfocarse o focalizarse en aprender capacidades y habilidades propias de su edad.

BW está siempre ahí, para las dos. Hay un montón de personas que no conocemos, pero que con sus experiencias nos han ayudado mucho, entre ellas Mamá(contra)Corriente y todo lo que ella siempre generosamente comparte, y va encendiendo como lucesitas que nos permiten ver un poco más allá. 

Todas las personas que nos leen y nos animan con sus comentarios, las personas que nos inspiran con sus propias experiencias. Creo que nadie está preparado para ser ese padre “especial” que los peques con necesidades especiales necesitan. Que el proceso entre las sospechas y el diagnóstico es un camino de espinas. De hecho nosotros en junio pasado, tuvimos como primer diagnóstico de Antoinette: Autismo. Y BW se desmoronó, y pero no nos podíamos dejar caer, e hicimos el análisis genético, y entre el análisis y el resultado tuvimos tiempo de ir madurando ideas, sentimientos, y aunque no hemos logrado digerir todo aún, sabemos que el caso de Antoinette parece ser moderado, y que tiene muchas chances de desarrollarse como persona con el entrenamiento adecuado. Porque cuando uno tiene un hijo con necesidades especiales, lo primero que piensa es que va a pasar si uno se muere. O no quiere tener más hijos por TERROR a que la experiencia se repita.

El discurso acerca de la maduración de los niños es tan ambiguo, que si todos tienen diferentes tiempos, unos maduran antes que otros, pero después te encuentras en que si no han madurado antes de tal edad, tienen algún síndrome o espectro. Nosotros perdimos mucho tiempo con el tema del bilingüismo, porque pensábamos que la cantidad de palabras con la que se comunicaba eran propias para una peque que escucha varios idiomas al día. O el tema de esperar sus tiempos. Y es mucho más difícil, porque la realidad demuestra que muchas veces los pediatras de cabecera poco saben a cerca de lo peques con problemas, y que somos los padres los que tenemos que insistir con especialistas cuando notamos que algo no va bien. Y que en general, los que más saben sobre este tipo de temas, y los que más experiencia tienen, son los terapeutas.

En este corto pero empedrado camino que hemos recorrido, nos hemos encontrado con gente, que uno se pregunta como puede ser médico. Pero también hemos tenido la suerte de encontrarnos con gente que ha sido muy expeditiva, que se ha convalecido de nuestra desesperación y ha hecho pequeñas cosas, pero que resultaron ser grandes gestos.

Con los peques con necesidades especiales, gran parte del éxito de sus tratamientos depende de la familia. Por eso las familias con peques con necesidades especiales necesitan apoyo, porque se van viviendo diferentes momentos que son muy duros, y que no permiten ver las cosas con claridad. Y muchas veces, otras familias o grupos de personas con sus propias experiencias, hacen de soporte espiritual.

Por supuesto que lo único que queremos es lo mejor para nuestra hija, que siga siendo feliz y desarrollándose. Sabemos que no va a ser fácil, porque el mundo no está preparado para “entender” a las personas DIFERENTES. Porque por supuesto tenemos el instinto natural del rechazo, hacia eso que difiere, y el instinto de acoplarnos a lo que consideramos “par”. Que como seres civilizados tendríamos que educar nuestros instintos, y vivir en una sociedad más tolerante con las diferencias. Pero todos sabemos que estamos muy lejos de eso. ¿Será que estamos condenados a vivir en una sociedad del “pretend”? Donde todos pretendemos ser algo que no somos. Porque ya querer mostrarse tal cual uno es, parece ser un problema.

Hace un tiempo hice un curso sobre lenguaje y comunicación, y varias veces terminamos discutiendo en lo que el interlocutor “espera” escuchar. Ej: A: Hola! ¿Cómo estás? B: Muy bien, gracias. ¿Y tú?
Pero que pasa si B responde “Para la miércoles.” Entonces hay que empezar a analizar si es el contexto correcto para esa respuesta, etc etc. De alguna manera hemos sido educados para la vida y los comportamientos estándares/normales.

 Pero no es tiempo de cuestiones y/o reflexiones filosóficas, sino de hechos, así que seguimos trabajando en casa, hasta que se produzca esa vacantes que necesitamos. También seguirá yendo al jardín. Y veremos como siempre que planes tiene Dios para nosotros.

Por ahora lo único que pido es mucha LUZ para mi niña:)

Pasa una y pasan todas…

Esta tarde perdí mi pasaporte.

Sí. Así como lo lee: Perdí mi pasaporte. Ese único documento que acredita mi identidad en China, que tiene casi 10 años, que fue re-extendido dos veces por el Consulado de Shanghai y que está lleno de permisos de residencia chinos.

No viene al caso como lo perdí. Pero fue en plena peatonal (en Zhongshan lu), a eso de las 3 de la tarde. Apenas habíamos recorrido unos 200 metros, buscando unos imanes para la mamá de una amiga que nos visita.

Son tantas las cosas a las que no les presto atención, que me da pereza describirlas. En la calle yo solo veo gente, veo sus gestos, percibo si están contentos o tristes. Se me impregnan olores, y más rostros. Se me llena la mente de caras, facciones, voces.

Y de repente estaba mirando la calle, cada cesto de basura, cada plantero, cada recoveco… y nada… yo no recordaba nada de eso, solo recordaba rostros, las caras de las personas con las que me fui cruzando en ese corto trayecto. Gente con la cual, quizás nunca más vuelva a cruzarme en mi vida. Pero que si un día pasa, estoy segura que recordaré haberla visto en algún lugar.

El Consulado argentino solo expide pasaportes de emergencia, si necesito un pasaporte nuevo, tengo que tramitarlo en Argentina.

Recorrimos los mismos 200 metros andandos, y volví a mirar cada uno de los rostros de las personas de las tiendas, para ver si había alguna reacción. Mi amiga seguía mirando el suelo, y me repetía una y otra vez: “No hay nada, ni un solo papel, es como si hubieran pasado una aspiradora.”

Nos acercamos a unos policías de tránsito para pedirles ayuda, y nos dijeron que llamáramos al 110. Eso hicimos. Nos pidieron esperar. Y mi cerebro seguía identificando rostros, un policía de tránsito con bigote ralo, un lunar en la mejilla izquierda, la oreja derecha ligeramente más pequeña que la izquierda. Dos dedos pulgares en una misma falange.

Decidimos ir a por la mamá de mi amiga, que nos esperaba al otro extremo de los 200 metros, y cuando volvíamos todas juntas, apareció el patrullero. Preguntas de rigor, respuestas de rigor.

En eso estaba, cuando una persona se acerca en bicicleta, cargando su escobillón y un enorme tacho de basura. Me mira fijo a los ojos, me sonríe, y ahí supe que él había encontrado mi pasaporte. Lo sacó con mucho cuidado de su bolsillo y me lo entregó con las dos manos. Apreté sus ásperas manos con fuerza, y le agradecí mucho. MUCHÍSIMO.

Hurgué mi bolso y saque todo el dinero que tenía, incluso las monedas y se lo dí, tuve que insistir mucho para que lo aceptara. Todavía su rostro se dibuja y se escurre en mi mente, una y otra vez. Su sonrisa incompleta. Su voz. Su aspecto bonachón. 

La vida china…

Necesito recuperar este blog, pero la realidad es que no se me cae una idea. Cosas pasan, miles de cosas pasan. A modo de ejemplo, ayer terminamos los 3 en la Estación de Policía. Un patrullero nos trasladó desde el “lugar del hecho” hasta la comisaría, donde tuvimos que esperar hasta que resuelvan las cosas. 

Nada tan terrible, que no pudiera resolverse si alguien entendiera cuando hablo chino, o si la secretaria de BW tuviera al menos una neurona. 
Ayer me había organizado para ir al supermercado a la tarde, y quedamos con BW de encontrarnos a mitad de camino. Como Antoinette se está recuperando de una gripe fuerte, y todavía está bastante irritable, llevamos su coche. Tomamos un taxi cerca de casa, cargamos el coche en el baúl, y le indicamos al chofer a donde íbamos. Cuando íbamos llegando al lugar, le pedí al taxista que nos dejara en la esquina, es una esquina bastante complicada, porque hay varias intersecciones juntas, el venía conduciendo del lado izquierdo y tenía que cruzarse al derecho, pero decidió no dejarme donde le pedí y pretendía llevarme hasta la intersección siguiente. Discutimos, me enojé muchísimo, le pedí el recibo y esto pareciera que le molestó más. Tomé el recibo y el vuelto, y bajamos del coche, dejé a Antoinette en la vereda para poder sacar el coche del baúl del taxi, pero este aceleró y me dejó haciendo señas. El policía que estaba parado en la esquina, cuando vio que lo vi observar la escena, giró la cabeza y cuando cambió el semáforo desapareció. 
En el ticket tenía toda la información del taxi, así que llamé a la mandataria que me prometió devolverme el llamado en 5 minutos. Llamé rápidamente a BW para decirle donde estábamos y que había pasado, y el nos alcanzó. 
La mandataria me llamó y me dió el supuesto número de teléfono del taxista, pero era un número equivocado. BW sacó una foto del recibo y se la mandó a su secretaria para que nos ayude. El problema fue que la susodicha malentendió que el taxista se había llevado a Antoinette, no a la carriola, y por supuesto en vez de llamar al taxista, llamó a la policía. En 5 minutos teníamos un operativo frente a nosotros, preguntándonos las características del menor. BW que parece que nunca le enseñaron como tratar a la autoridad puso de mal humor al jefe del operativo, y este pobre hombre que de tan nervioso tartamudeaba y se notaba lo incómodo que estaba con su pistola en la cintura -el cinto le quedaba muy grande-, no entraba en razones, el quería hablar en inglés, pero cuando le respondíamos no nos entendía. Hasta que apareció un ángel, una mujer que le estaba comprando la cena a su hija, y nos ayudó. Pero ya era demasiado tarde. “Todos a la comisaría!!!” gritó el oficial. 
A estas alturas yo tenía ganas de matar a BW, porque no teníamos nuestros pasaportes encima, y porque el cree que por ser extranjero y caucásico se puede pasar de vivo. El oficial me gritaba, “si usted habla chino, porque no llamó al taxista en vez de llamar a la policía”, y yo vuelta a explicar, de que el teléfono que me dieron era incorrecto, hasta que decidieron llamar a la mandataria y está les dio el teléfono correcto, y finalmente pudieron ubicar al taxista. 
A los 20 minutos el taxista estaba en la comisaría con el coche de Antoinette, pero el oficial seguía enojado y gritando, en un momento pensé que pasaríamos la noche en una celda, hasta que este buen hombre se apiadó y nos dejó ir. 
Volvimos a casa, y BW seguía en plan, “Qué aventura!!!”. Hasta que se dio cuenta que yo estaba furiosa, y finalmente se le borró la sonrisa de la cara. No es la primera vez que termino en una comisaría, y tampoco me importa, pero no es un lugar para una peque de 3 años. Yo tenía un plan completamente diferente, y de repente estaba completamente arruinado, perdimos casi 4 horas, y volvimos a la casa exhaustos. 
BW recién esta mañana entendió porque el oficial estaba tan enojado y nervioso, si a mí el solo hecho de imaginar que alguien se llevara a Antoinette me da taquicardia, puedo entender perfectamente lo que significa para este pobre hombre que le asignen un caso de “un taxista que se acaba de robar un bebé extranjero”. En China no pueden terminar con la trata de niños, que todos los días desaparecen muchos, que la mayoría nunca son encontrados, que los que se encuentran suelen haber pasado cosas horribles. Que si se roban un niño extranjero es por sus órganos, no hay manera de que una persona china pueda adoptar una niña blanca de 3 años. 
BW piensa que yo tengo muchísima imaginación, y me subestima, porque él vive en “el país de las maravillas” y este tipo de cosas no pasan. La gente suele bajarse del ascensor para que él pueda subir, le dan el asiento, le invitan comida, le regalan cosas, etc. Los chinos lo tratan como a una visita de honor. Hasta que a la visita se le desparraman los papales y entonces él no sabe como controlar la situación frente a una persona con autoridad que está fuera de si. 
En China la palabra pregunta y la palabra problema se escriben de la misma forma, y en la cultura en general hay una connotación de “no problemas”, “no preguntas”. Nosotros venimos de culturas que confrontan, que preguntan, que generan problemas… He ahí el primer choque cultural. 
Su usted olvida algo en el taxi, debe llamar a la mandataria -compañía- y darle la información que está en el comprobante, y es muy probable que pueda recuperar lo olvidado. 
Ya tuvimos un problema similar cuando el taxista se arrancó con mi mochila, pero en esa ocasión llamé a la policía porque no teníamos comprobante, y en la mochila estaba mi pasaporte. Pero esta vez, lo único que necesitábamos era que la mandataria localice al taxista y le recuerde que tenía la carriola de Antoinette en el baúl, y que nosotras lo esperábamos en el mismo lugar donde nos dejó. Que si la mandataria lo hubiera hecho directamente, el taxista no se habría alejado más de 500 metros. Pero, el sistema de llamados no es muy eficiente, necesita tiempo para ubicar/conectar número de patente con matrícula del taxi, y saber quien es el chofer durante ese turno. Nos dio un teléfono equivocado, y a BW no se le ocurrió mejor idea que llamar a P. 
En paralelo ocurría otra historia, entre Antoinette y el chofer del patrullero. Antoinette tenía su bolso lleno de tarjetas de crédito que no sirven, incluso algunos carnet nuestros vencidos, e iba dándole uno por uno al agente, y este los pasaba por una máquina que tenía, supongo que la que usan para leer los ID chinos, y se prendían muchas luces, lo cual tenía maravillada a la cría. Así que cuando nos cargaron al patrullero, a ella le pareció una idea genial. Y cuando llegamos a la comisaría, pensando que era un taxi, sacó plata de su bolso para pagar el viaje. 
Antoinette me tiene bastante entretenida, cuando va y cuando no va al jardín. Vamos y venimos en taxi, así que ella está muy familiarizada con ellos. La que no termina de adaptarse soy yo. Esta lucha diaria, sobre a donde tengo que ir, y a donde quieren llevarme, y por donde, me agota. Los interrogatorios. Los comentarios. Rara vez encuentro un taxista que de gusto. Pero de vez en cuando me pasa. 

Octubre ¿dónde estás?

Oscurece a las 6 de la tarde, pero sigue haciendo mucho calor. Yo esperaba ansiosamente octubre, acostumbrada a que en Ningbo, este, es el mejor mes del año. Sin embargo aquí apenas llueve, y la contaminación está ahí. Extraño vivir en el delta, y sé que voy a extrañar muchísimo a Meiyu, la estación lluviosa de los ciruelos.

Ningbo me sigue haciendo eco en la cabeza. Completando papeles escribo esta palabra como lugar de residencia. Es la respuesta rápida cuando me preguntan de donde vengo, adónde voy. Se me escabullen palabras del dialecto, y la gente me mira confundida. Y yo estoy más confundida aún.

¿Dónde está el otoño? Pasó el inicio del otoño, pasó el medio otoño… y el otoño no llega. Todo sigue verde, lleno de flores. Esto es el trópico responde BW. Orquídeas por doquier.