Homeschooling

Father & Daughter #storytime #pueblitolindo #winter #january

Cuando descubrimos que las terapias abarcaban más la parte física que cognitiva de Antoinette, reconozco que nos preocupamos un montón, inmediatamente nos pusimos a buscar un tutor, pero no hemos tenido suerte. En este sentido BW es mucho más practico que yo, y comenzó a hacer un poco más largas las rutinas de lectura.

Como a la peque le cuesta mucho dormirse, tratamos de que no asocie los libros con algo que no le gusta. Así que nuestra hora de lectura es cuando volvemos al campo. Después de un largo día de “traqueteos”, solemos llegar a casa de noche, y lo primero que apetece hacer es ponerse el pijama y sentarse un rato en el sofá con un buen libro.

Como este es nuestro “momento familiar”, Antoinette demanda toda la atención del padre, así que mientras los dos se sientan con los libros, yo empiezo a preparar las cosas para el día siguiente (poner ropa a lavar, doblar ropa seca y guardar, ver que hace falta para comprar en el super, etc).

Cuando un peque no es neurotípico, lo más difícil de explicarle o enseñarle son los conceptos abstractos, y sobre todo que sepan responder a una pregunta que requiera información abstracta. Antoinette sigue usando la estructura del chino, así que todo se clasifica en bueno-malo (好-不好), me gusta-no me gusta (我喜欢- 我不喜欢), no hay-no tengo-no ( 没有), lo puede decir en inglés, español o chino, pero la estructura siga siendo chino.

De la misma manera que la interacción de Antoinette mejoró muchísimo desde que juega con otros niños, al igual que todo el juego imaginario con los muñecos de lego o playmobil, la colección de libros de Mr Men y Little Miss, nos ayudan un montón a abordar temas abstractos.

Learning abstract ideas #childhood #homeschooling #pueblitolindo #winter #january

Y seguimos sumando libros, ya sea de las ofertas, que suelen ser “incentivos” para reforzar buenas conductas o actitudes. Y poco a poco hemos ido adquiriendo algunos libros en holandés también.

We love books #childhood #winter #january #pueblitolindo

Dentro de los temas abstractos también entra el tema de las acciones y las emociones que nos producen, así que este gato travieso nos ha ayudado un montón.

This cat been helping a lot!!! #books #childhood #pueblitolindo #january #winter

Y ya con las pilas cargadas, comienza la acción, así que después de leer, suelen jugar con lego o playmobil y BW se transforma en Elsa o Ana, Hello Kitty, etc.

Después ya quiere jugar sola, o si me pongo a hacer algo que le llama la atención me “ayuda”.

Los fines de semana, o los días que estamos solas, nos aventuramos un poco más y hacemos algo con cartón (este fin de semana hicimos una rampa para jugar con sus coches) o nos ponemos manos a la obra con alguna idea de la web.

Por ejemplo, esta mañana en la página de Kireei había un DIY de Passion for Savings y como siempre andamos colectando los lápices de Ikea, y teníamos un par de washi tapes de Hema, nos pusimos a forrar lápices.

Washi Tape Pencils

Y ahora sí, seguimos contando los minutos para que BW llegue a casa después de un viaje de trabajo, hoy estamos medias pachuchas, pero nada que no se pueda curar con una porción extra de mimos.

Global Developmental Delay – Retraso Global del Desarrollo

Global Developmental Delay o GDD, en español Retraso Global del Desarrollo o RGD es el diagnóstico definitivo (al menos hasta hoy) de Antoinette. La verdad es que como diagnóstico no nos dice mucho, y hay que seguir haciendo estudios y valoraciones, e incluso quizás nunca sepamos la causa. Pero al menos con este diagnóstico comenzaremos las terapias específicas y Antoinette irá a una escuela para niños con necesidades especiales.

Los estudios genéticos de Antoinette señalan 2 regiones extras en el cromosoma 6, pero no tienen referencias sobre este tipo de alteración. Así que tendremos que hacernos el examen BW y yo, para ver si alguno de los dos transmitió la información genética o es una mutación. Además de hacer un análisis más específico que se llama exoma.

Han sido días bastante difíciles, sobre todo porque vivimos en China, donde no hay rigor científico. Hong Kong nos queda muy cerca, casi una hora de avión, y es donde Antoinette está recibiendo atención, pero escolarizarla allí depende de si nos aceptan o no, porque los beneficios son solo para los residentes, y nosotros somos residentes en China, Hong Kong es prácticamente otro país, en el cual no necesitamos visa, ni BW ni Antoinette ni yo, podemos estar 90 días corridos sin ningún tipo de problemas, salir y volver a entrar por otros 90 días, pero no podemos estudiar, trabajar o beneficiarnos del sistema social sin los permisos correspondientes.

Aún así, Antoinette ha entrado en la lista de espera en dos instituciones privadas, con programas en inglés, porque en la mayoría de las escuelas la enseñanza es básicamente en cantonés.

Las áreas en las cuales Antoinette necesita ayuda son: lenguaje y habilidades sociales. También el retraso es muy marcado en “cuidado de sí misma”, ya que necesitamos ayudarla con la comida por sus problemas de reflujo y deglución.

Es una especie de círculo vicioso, porque alimentación, deglución y articulación están ligados al lenguaje, y el lenguaje está relacionado a las habilidades sociales. Antoinette tiene problemas para tragar porque se aspira, y problemas en general con las texturas de los alimentos (no con los sabores).

El tema de aspirarse, era algo que yo sospechaba y que terminamos de confirmar con la prueba de trago de bario modificado. Que primero le hicieron con bario modificado, y el segundo test fue con una solución especial para hacer este tipo de exámenes a personas que se aspiran con líquidos y sólidos.

Nos espera un largo camino, y es duro emprender algo cuando uno está exhausto. Aunque reconozco que la MOTIVACIÓN es la fuente de inspiración, hasta para esas tareas que parecen faraónicas o imposibles. Y como decía en una de las entradas anteriores, todo comienza con un primer paso.

Hace mucho tiempo que leo sobre esto, hace mucho tiempo (prácticamente desde el día en que nació) que presiento que algo no está bien, y ese algo está escondido en un lugar que quizás nunca encontremos. Pero los problemas con la alimentación ni bien nació, las alergias e intolerancias, el reflujo, los problemas de tonicidad en los músculos, “la hora de la loca” que nos tocaba cada noche y nos sigue tocando, con Antoinette y sus cuadros de hiperactividad, moviéndose casi de manera desesperada de 7 a 12 de la noche cuando era bebé, y ahora saltando y matándose de la risa en su cama hasta pasada la medianoche, aunque tengamos rutinas, que sabemos que ayudan; responden a algo, a algo que no está bien. Ese algo que está consumiendo su energía y no le permite enfocarse o focalizarse en aprender capacidades y habilidades propias de su edad.

BW está siempre ahí, para las dos. Hay un montón de personas que no conocemos, pero que con sus experiencias nos han ayudado mucho, entre ellas Mamá(contra)Corriente y todo lo que ella siempre generosamente comparte, y va encendiendo como lucesitas que nos permiten ver un poco más allá. 

Todas las personas que nos leen y nos animan con sus comentarios, las personas que nos inspiran con sus propias experiencias. Creo que nadie está preparado para ser ese padre “especial” que los peques con necesidades especiales necesitan. Que el proceso entre las sospechas y el diagnóstico es un camino de espinas. De hecho nosotros en junio pasado, tuvimos como primer diagnóstico de Antoinette: Autismo. Y BW se desmoronó, y pero no nos podíamos dejar caer, e hicimos el análisis genético, y entre el análisis y el resultado tuvimos tiempo de ir madurando ideas, sentimientos, y aunque no hemos logrado digerir todo aún, sabemos que el caso de Antoinette parece ser moderado, y que tiene muchas chances de desarrollarse como persona con el entrenamiento adecuado. Porque cuando uno tiene un hijo con necesidades especiales, lo primero que piensa es que va a pasar si uno se muere. O no quiere tener más hijos por TERROR a que la experiencia se repita.

El discurso acerca de la maduración de los niños es tan ambiguo, que si todos tienen diferentes tiempos, unos maduran antes que otros, pero después te encuentras en que si no han madurado antes de tal edad, tienen algún síndrome o espectro. Nosotros perdimos mucho tiempo con el tema del bilingüismo, porque pensábamos que la cantidad de palabras con la que se comunicaba eran propias para una peque que escucha varios idiomas al día. O el tema de esperar sus tiempos. Y es mucho más difícil, porque la realidad demuestra que muchas veces los pediatras de cabecera poco saben a cerca de lo peques con problemas, y que somos los padres los que tenemos que insistir con especialistas cuando notamos que algo no va bien. Y que en general, los que más saben sobre este tipo de temas, y los que más experiencia tienen, son los terapeutas.

En este corto pero empedrado camino que hemos recorrido, nos hemos encontrado con gente, que uno se pregunta como puede ser médico. Pero también hemos tenido la suerte de encontrarnos con gente que ha sido muy expeditiva, que se ha convalecido de nuestra desesperación y ha hecho pequeñas cosas, pero que resultaron ser grandes gestos.

Con los peques con necesidades especiales, gran parte del éxito de sus tratamientos depende de la familia. Por eso las familias con peques con necesidades especiales necesitan apoyo, porque se van viviendo diferentes momentos que son muy duros, y que no permiten ver las cosas con claridad. Y muchas veces, otras familias o grupos de personas con sus propias experiencias, hacen de soporte espiritual.

Por supuesto que lo único que queremos es lo mejor para nuestra hija, que siga siendo feliz y desarrollándose. Sabemos que no va a ser fácil, porque el mundo no está preparado para “entender” a las personas DIFERENTES. Porque por supuesto tenemos el instinto natural del rechazo, hacia eso que difiere, y el instinto de acoplarnos a lo que consideramos “par”. Que como seres civilizados tendríamos que educar nuestros instintos, y vivir en una sociedad más tolerante con las diferencias. Pero todos sabemos que estamos muy lejos de eso. ¿Será que estamos condenados a vivir en una sociedad del “pretend”? Donde todos pretendemos ser algo que no somos. Porque ya querer mostrarse tal cual uno es, parece ser un problema.

Hace un tiempo hice un curso sobre lenguaje y comunicación, y varias veces terminamos discutiendo en lo que el interlocutor “espera” escuchar. Ej: A: Hola! ¿Cómo estás? B: Muy bien, gracias. ¿Y tú?
Pero que pasa si B responde “Para la miércoles.” Entonces hay que empezar a analizar si es el contexto correcto para esa respuesta, etc etc. De alguna manera hemos sido educados para la vida y los comportamientos estándares/normales.

 Pero no es tiempo de cuestiones y/o reflexiones filosóficas, sino de hechos, así que seguimos trabajando en casa, hasta que se produzca esa vacantes que necesitamos. También seguirá yendo al jardín. Y veremos como siempre que planes tiene Dios para nosotros.

Por ahora lo único que pido es mucha LUZ para mi niña:)