Matching – Juego de Correspondencia

En una entrada anterior había publicado un DIY sobre unos contenedores de plástico, y ahora vuelvo a usar los mismos contenedores, para hacer este juego de correspondencia.

Estos contenedores en particular, están reciclados de las ciruelas pasas que usualmente compramos, pero se podría utilizar cualquier tipo de envase plástico vacío, que sea seguro para los peques (no tóxico/con los extremos desafilados, etc).

En la tapa, le hice un corte como si fuera una alcancía. Y por esa ranura se pueden ir metiendo las piezas. Se trabaja la motricidad fina (sobre todo si las figuras son chiquitas), y es una divertida manera de aprender colores, figuras geométricas, números, letras, etc. 
 

 En este tipo de actividades también se trabaja la motivación y la confianza/seguridad, por eso es importante hacerlos bastante sencillos, poco a poco, y a medida que los peques los van “controlando” mejor, se puede ir haciéndolos un poco más complicados.

En el caso de Antoinette, como sigue escuchando tres idiomas a diario (chino, inglés y español), nos aseguramos de que primero entienda las instrucciones (que además las aprende en lengua de señas). En esta actividad solo trabajamos con las figuras geométricas y los colores. Eran solo 3 piezas, así que entendió rápidamente de que iba la actividad, este tipo de motivación nos sirve para pedirle que se comunique con señas si quiere “más”, si “terminamos”, a decir “por favor”, “gracias”, etc.

En uno de los frentes hay que pegarle la figura con la que tiene que coincidir, también se le puede escribir el nombre de la figura o del color. En esta actividad no usamos letras, la idea era solo trabajar con las figuras geométricas y los colores (amarillo, rojo y azul). 
Corté en cartulina 3 cuadrados, 3 círculos y 3 triángulos. Este tipo de juegos se puede hacer con todo los peques, no son exclusivos para peques con necesidades especiales. Aprender jugando es una herramienta sumamente útil. Y hasta los 6 años, los niños absorben absolutamente todo, después de los 6, aprender requiere un esfuerzo extra. 
Si se trabaja solo con las figuras geométricas, entonces se puede cortar una misma figura en diferentes colores. Y si se trabaja con los colores, se pueden cortar diferentes figuras en un mismo color. 
Podemos ir contando las piezas a medida que las insertan por la ranura, podemos escribirles los números en las figuras para que los vayan absorbiendo. 
Esta semana hemos hecho más cosas, y pensé que tendría más tiempo para compartir un poco más, pero la realidad es que algunos días, apenas alcancé a repetir las actividades de los terapeutas. Aún tengo que organizarme mejor con el tiempo. 
Tenemos una mesa chiquita, con una silla cómoda para ella, y ya entendí que por más que fuéramos a hacer solo 3 actividades, tengo que prepararme 5 o más. Lo ideal es que tengamos todo a mano para que no se distraigan. Pero a veces pasa que no se enganchan con una actividad, y entonces no podemos salir corriendo a buscar otra cosa. De ahí la sugerencia de preparar varias actividades -y tenerlas a mano-, aunque se vayan a realizar 2 o 3. 
Espero que les sea útil, o al menos que los inspire para hacer muchas actividades con los peques de la casa 🙂

Global Developmental Delay – Retraso Global del Desarrollo

Global Developmental Delay o GDD, en español Retraso Global del Desarrollo o RGD es el diagnóstico definitivo (al menos hasta hoy) de Antoinette. La verdad es que como diagnóstico no nos dice mucho, y hay que seguir haciendo estudios y valoraciones, e incluso quizás nunca sepamos la causa. Pero al menos con este diagnóstico comenzaremos las terapias específicas y Antoinette irá a una escuela para niños con necesidades especiales.

Los estudios genéticos de Antoinette señalan 2 regiones extras en el cromosoma 6, pero no tienen referencias sobre este tipo de alteración. Así que tendremos que hacernos el examen BW y yo, para ver si alguno de los dos transmitió la información genética o es una mutación. Además de hacer un análisis más específico que se llama exoma.

Han sido días bastante difíciles, sobre todo porque vivimos en China, donde no hay rigor científico. Hong Kong nos queda muy cerca, casi una hora de avión, y es donde Antoinette está recibiendo atención, pero escolarizarla allí depende de si nos aceptan o no, porque los beneficios son solo para los residentes, y nosotros somos residentes en China, Hong Kong es prácticamente otro país, en el cual no necesitamos visa, ni BW ni Antoinette ni yo, podemos estar 90 días corridos sin ningún tipo de problemas, salir y volver a entrar por otros 90 días, pero no podemos estudiar, trabajar o beneficiarnos del sistema social sin los permisos correspondientes.

Aún así, Antoinette ha entrado en la lista de espera en dos instituciones privadas, con programas en inglés, porque en la mayoría de las escuelas la enseñanza es básicamente en cantonés.

Las áreas en las cuales Antoinette necesita ayuda son: lenguaje y habilidades sociales. También el retraso es muy marcado en “cuidado de sí misma”, ya que necesitamos ayudarla con la comida por sus problemas de reflujo y deglución.

Es una especie de círculo vicioso, porque alimentación, deglución y articulación están ligados al lenguaje, y el lenguaje está relacionado a las habilidades sociales. Antoinette tiene problemas para tragar porque se aspira, y problemas en general con las texturas de los alimentos (no con los sabores).

El tema de aspirarse, era algo que yo sospechaba y que terminamos de confirmar con la prueba de trago de bario modificado. Que primero le hicieron con bario modificado, y el segundo test fue con una solución especial para hacer este tipo de exámenes a personas que se aspiran con líquidos y sólidos.

Nos espera un largo camino, y es duro emprender algo cuando uno está exhausto. Aunque reconozco que la MOTIVACIÓN es la fuente de inspiración, hasta para esas tareas que parecen faraónicas o imposibles. Y como decía en una de las entradas anteriores, todo comienza con un primer paso.

Hace mucho tiempo que leo sobre esto, hace mucho tiempo (prácticamente desde el día en que nació) que presiento que algo no está bien, y ese algo está escondido en un lugar que quizás nunca encontremos. Pero los problemas con la alimentación ni bien nació, las alergias e intolerancias, el reflujo, los problemas de tonicidad en los músculos, “la hora de la loca” que nos tocaba cada noche y nos sigue tocando, con Antoinette y sus cuadros de hiperactividad, moviéndose casi de manera desesperada de 7 a 12 de la noche cuando era bebé, y ahora saltando y matándose de la risa en su cama hasta pasada la medianoche, aunque tengamos rutinas, que sabemos que ayudan; responden a algo, a algo que no está bien. Ese algo que está consumiendo su energía y no le permite enfocarse o focalizarse en aprender capacidades y habilidades propias de su edad.

BW está siempre ahí, para las dos. Hay un montón de personas que no conocemos, pero que con sus experiencias nos han ayudado mucho, entre ellas Mamá(contra)Corriente y todo lo que ella siempre generosamente comparte, y va encendiendo como lucesitas que nos permiten ver un poco más allá. 

Todas las personas que nos leen y nos animan con sus comentarios, las personas que nos inspiran con sus propias experiencias. Creo que nadie está preparado para ser ese padre “especial” que los peques con necesidades especiales necesitan. Que el proceso entre las sospechas y el diagnóstico es un camino de espinas. De hecho nosotros en junio pasado, tuvimos como primer diagnóstico de Antoinette: Autismo. Y BW se desmoronó, y pero no nos podíamos dejar caer, e hicimos el análisis genético, y entre el análisis y el resultado tuvimos tiempo de ir madurando ideas, sentimientos, y aunque no hemos logrado digerir todo aún, sabemos que el caso de Antoinette parece ser moderado, y que tiene muchas chances de desarrollarse como persona con el entrenamiento adecuado. Porque cuando uno tiene un hijo con necesidades especiales, lo primero que piensa es que va a pasar si uno se muere. O no quiere tener más hijos por TERROR a que la experiencia se repita.

El discurso acerca de la maduración de los niños es tan ambiguo, que si todos tienen diferentes tiempos, unos maduran antes que otros, pero después te encuentras en que si no han madurado antes de tal edad, tienen algún síndrome o espectro. Nosotros perdimos mucho tiempo con el tema del bilingüismo, porque pensábamos que la cantidad de palabras con la que se comunicaba eran propias para una peque que escucha varios idiomas al día. O el tema de esperar sus tiempos. Y es mucho más difícil, porque la realidad demuestra que muchas veces los pediatras de cabecera poco saben a cerca de lo peques con problemas, y que somos los padres los que tenemos que insistir con especialistas cuando notamos que algo no va bien. Y que en general, los que más saben sobre este tipo de temas, y los que más experiencia tienen, son los terapeutas.

En este corto pero empedrado camino que hemos recorrido, nos hemos encontrado con gente, que uno se pregunta como puede ser médico. Pero también hemos tenido la suerte de encontrarnos con gente que ha sido muy expeditiva, que se ha convalecido de nuestra desesperación y ha hecho pequeñas cosas, pero que resultaron ser grandes gestos.

Con los peques con necesidades especiales, gran parte del éxito de sus tratamientos depende de la familia. Por eso las familias con peques con necesidades especiales necesitan apoyo, porque se van viviendo diferentes momentos que son muy duros, y que no permiten ver las cosas con claridad. Y muchas veces, otras familias o grupos de personas con sus propias experiencias, hacen de soporte espiritual.

Por supuesto que lo único que queremos es lo mejor para nuestra hija, que siga siendo feliz y desarrollándose. Sabemos que no va a ser fácil, porque el mundo no está preparado para “entender” a las personas DIFERENTES. Porque por supuesto tenemos el instinto natural del rechazo, hacia eso que difiere, y el instinto de acoplarnos a lo que consideramos “par”. Que como seres civilizados tendríamos que educar nuestros instintos, y vivir en una sociedad más tolerante con las diferencias. Pero todos sabemos que estamos muy lejos de eso. ¿Será que estamos condenados a vivir en una sociedad del “pretend”? Donde todos pretendemos ser algo que no somos. Porque ya querer mostrarse tal cual uno es, parece ser un problema.

Hace un tiempo hice un curso sobre lenguaje y comunicación, y varias veces terminamos discutiendo en lo que el interlocutor “espera” escuchar. Ej: A: Hola! ¿Cómo estás? B: Muy bien, gracias. ¿Y tú?
Pero que pasa si B responde “Para la miércoles.” Entonces hay que empezar a analizar si es el contexto correcto para esa respuesta, etc etc. De alguna manera hemos sido educados para la vida y los comportamientos estándares/normales.

 Pero no es tiempo de cuestiones y/o reflexiones filosóficas, sino de hechos, así que seguimos trabajando en casa, hasta que se produzca esa vacantes que necesitamos. También seguirá yendo al jardín. Y veremos como siempre que planes tiene Dios para nosotros.

Por ahora lo único que pido es mucha LUZ para mi niña:)